O Medo do Desconhecido !!

Este mês foi um belo recomeço. Afinal começarei uma nova medicação “Tysabri”.

Esta medicação para mim parecia algo estranho, estava com vários sentimentos. Medo,incerteza,esperança.

E o dia 20 chegou, fui ao hospital me preparar para tomar a primeira infusão, antes eles dão um remédio antialérgico, e ai sim começa o remédio. Lá também conheci a Luciane,uma pessoa maravilhosa que também estava com tysabri mas na sua quarta infusão,ela me tranqüilizou bastante. Conversamos sobre tudo e assim nem parecia que estava tomando este remédio que estava com tanto medo.

Também tive o apoio do meu marido, ele estava lá fora, sempre me dando um sorriso pela porta, isto deixa o nosso coração bem aliviado, sabendo que o tenho ao meu lado. Na verdade ele nem imagina o quanto é importante as palavras dele,sorriso,seu olhar.

À noite viemos para casa depois de passar numa lanchonete maravilhosa e jantar, pois, sai de lá com uma fome enorme. A minha noite acordei com dores no corpo ,febre e dor de cabeça.

No sábado a minha perna estava mais pesada que antes e a dor de cabeça que não passa, mas tenho minhas dúvidas que seja do Tysabri, porque estou resfriada. Fiquei em casa quietinha,assistindo todos os filmes possíveis.

E agora esperar até o próximo dia 20 para outra infusão e ver as melhoras com o remédio.

Ate a próxima pessoal!!!

Barreiras Vencidas.

Em nossas vidas há muitas barreiras, que devem ser vencidas... E não devemos desistir ou deixarmos ser levados pelos nossos medos, pois o medo pode ser o causador de muitos obstáculos.

E o mês de Abril posso dizer que foi maravilhoso, uma barreira vencida. Tivemos nossa primeira viagem em família depois da EM, foi para um lugar mais perto e muito gostoso. Rumo a Florianópolis,na jurerê internacional.

Na verdade fiquei sabendo um dia antes, tive que correr com malas, comprar o que estava precisando e me arrumar também. Amo tanto quando meu marido faz isto, que ele não faz idéia.

Dia 08 acordei ansiosa, preparei tudo e lá fomos nós ao aeroporto. Esta é a parte chata, mas até que não esperamos muito, só atrasou um pouquinho. Mas foi bem tranqüila.

O dia lá em Florianópolis estava ensolarado, o hotel era perfeito. Claro, que descansava à tarde para agüentar a noite. Ficamos 4 dias ,e consegui esquecer que tinha a EM.Voltei renovada e com idéias para próxima viagem. Mas a minha alegria não ficou só nesta semana.

Também fui ao show do U2, na verdade eu estava com medo de me cansar e não agüentar o show acha que até o Bob estava em dúvida. Mas me diverti, cantei e pulei enlouquecida. 

Para mim foi uma prova que consigo fazer tudo.

Esclerose múltipla: confira algumas dicas para pacientes e familiares enfrentarem a doença

A esclerose múltipla é uma enfermidade que atinge o cérebro e a medula espinhal. É incurável e degenerativa. A doença é uma realidade para 2,5 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que haja 35 mil portadores de acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. Uma pesquisa realizada em São Paulo mostrou que há 15 casos para cem mil habitantes.

Por ser invisível e silenciosa, na maior parte dos casos, a esclerose múltipla é mais uma, entre tantas doenças, de difícil constatação e de tratamento tardio. A demora para que o paciente chegue ao diagnóstico fica em torno de cinco anos, conforme o neurologista Rodrigo Thomaz, da Santa Casa de São Paulo.

Muito dessa resistência em procurar o médico está no desconhecimento dos sintomas, que surgem em surtos e podem causar tontura, dormência em membros, desequilíbrio e dificuldades para enxergar.

A orientação é procurar um especialista sempre que algo diferente ocorrer — dificuldade para enxergar ou para se locomover ou mesmo um cansaço fora do comum.

Dicas para o paciente 

• Não se entregue à doença e não permita que ela o iniba. Ficar enclausurado em casa não vai curá-lo.

• Permaneça o máximo possível fazendo suas atividades e não se envergonhe das suas condições.

• Aceite que se trata de uma doença crônica e que você terá de seguir orientações.

• No caso da esclerose múltipla, por exemplo, os sintomas são instáveis — é normal passar por períodos sem qualquer problema e perder a força nas pernas de uma hora para a outra. O importante é ficar sempre em contato com o seu neurologista.

• Acredite no tratamento. Há possibilidade de um diagnóstico bem feito, e a relação com um médico de confiança é muito importante.

• Conheça os seus limites. Isso se aprende com o tempo e com experimentação.

• É normal sentir raiva, medo e tristeza. O problema é viver com esses sentimentos todos os dias. Procure ajuda de um especialista se sentir necessidade.

Dicas para a família

• A doença transforma a vida do doente e de quem convive com ele. As rotinas mudam, as necessidades diárias também. Tenha paciência.

• Esteja preparado emocionalmente para dar suporte prático e afetivo.

• Estimule-o a ir a eventos e passear.

• Informe-se e evite prejulgar. Não pense que o paciente está sendo preguiçoso ou negligente com as tarefas.

Feliz Ano Novo!!!

Olá pessoal...

Em primeiro lugar um Feliz 2011 !!!

O ano de 2010 foi marcado por grandes mudanças,tive momentos felizes e momentos tristes.Foi um ano de aprovação e tenho certeza que passei bem.Em nenhum momento fiquei revoltada ou me perguntando porque eu de ter EM,percebi que teve um motivo,foi para eu dar mais valor a minha vida,minha família,meus amigos...Enfim,o ano acabou com uma grande lição para mim,que nem com a minha vida toda aprenderia se não tivesse passado por tudo isto.

A minha passagem de ano foi maravilhosa,não viajei.Mas passei com as pessoas que amo.Eles são as pessoas mais importantes da minha vida,sem eles não teria a força e alegria do dia à dia.

Quando percebi que já estava em 2011 com esta alegria e abraçando um por um e por dentro agradecendo a cada apoio,cada palavra,cada carinho que me deram durante este tempo.Amo todos vocês.

Fiz a minha lista de metas em 2011,mas na verdade o mais importante será viver com a alegria que tenho todos os dias,amar minhas filhas,meu marido,minha família,meus amigos intensamente. Este ano darei mais gargalhadas,brincarei mais com as minhas filhas,sairei mais com o meu marido,encontrarei mais as minhas amigas.

É muito gostoso começar o ano com esperança e alegria,que fazia tempo que não tinha.Sempre achava que  o ano seria igual,só ficaria um aninho mais velha.Agora percebi que tem mais coisa além disto.

Este ano teremos muitas novidades para falar aqui no blog,um ano cheio de realizações,saúde,alegria e amor.

Ate a próxima pessoal !!!

O Recomeço

Todo recomeço é difícil e o meu não está sendo diferente. Bom primeiro irei me apresentar...


Meu nome é Gabriela, tenho 34 anos, sou casada e tenho duas filhas lindas. Parei de trabalhar quando tive a minha primeira filha quis aproveitar a maternidade e logo veio a minha segunda filha para me completar de vez.Tenho a vida que sempre sonhei,uma família maravilhosa,com um marido que não existe,meu companheiro em tudo,meu amor grande amor.


Em 2008 montei a minha loja virtual de cosméticos para ter uma independência financeira, pois, sou bastante vaidosa e também não gosto de depender de tudo. Pronto tenho um emprego que posso cuidar das minhas filhas,do meu marido.
Mas a minha vida começou a mudar há um mês,quando comecei a sentir uma dormência na barriga e no braço,foram vários médicos para descobrir a causa. Até que por ultimo,exatamente dia 17/06 passei no neurologista e o diagnostico foi Esclerose Múltipla.Mas não conhecia esta doença,fiquei apavorada..E como era uma leiga nesta doença,explicarei para vocês..


ESCLEROSE MULTIPLA É caracterizada também como doença desmielinizante, pois lesa a mielina, prejudicando a neurotransmissão. A mielina é um complexo de camadas lipoproteicas formado no início do desenvolvimento pela oligodendroglia no SNC, a qual envolve e isola as fibras nervosas (axônios), permitindo que os nervos transmitam seus impulsos rapidamente, ajudando na condução das mensagens que controlam todos os movimentos conscientes e inconscientes do organismo. Na Esclerose Múltipla, a perda de mielina (desmielinização) interfere na transmissão dos impulsos e isto produz os diversos sintomas da doença. Descobertas recentes indicam que os axônios sofrem dano irreversível em conseqüência do processo inflamatório, o que contribui para uma deficiência neurológica e, em longo prazo, para a invalidez. Os pontos onde se perde mielina (placas ou lesões) surgem como zonas endurecidas (tipo cicatrizes), que aparecem em diferentes momentos e zonas do cérebro e da medula espinhal. Literalmente, Esclerose Múltipla, significa episódios que se repetem várias vezes. Até certo ponto, a maioria dos pacientes se recupera clinicamente dos ataques individuais de desmielinização, produzindo-se o curso clássico da doença, ou seja, surtos e remissões.


E começou a mudar tudo na minha vida, vi o quanto a minha vida é importante, e quero viver muito e bem com a minha família. Eles são a minha força... Também percebi como meus amigos são importantes neste momento, o apoio que eles estão me dando está sendo essencial para o tratamento.


Agora, estou encarando melhor, vi o quanto às pessoas vive bem, às vezes até melhor depois da doença. E sei que tenho forças o suficiente para superar os obstáculos da vida.


Até a próxima pessoal...